重新认识疾病、医疗与生死:医生的角色

中华名医网讯】医学是一种回答别人苦楚的尽力。只要当医师在某种程度上了解患者的阅历,医疗照护才能在谦卑、信赖和尊敬中进行。而当医师们警醒于技能的鸿沟时,他们反而看到了更多能够作为的本地。

我以为我要叙述的是让人惊心动魄的故事:苦楚、挣扎、崎岖的期望,与终究的失望。未曾料到,故事本身的韵律,比我幻想的要弛缓与安静得多。

为了了解医师这个集体,我走进了北京协和医院晚年医学科和北京军区总医院肿瘤科。在我的了解里,晚年医学科与肿瘤科必须光秃秃地与晚年病和绝症交兵,总有许多不甘的人生,不得不在这里闭幕。在医院科室这个相对关闭的空间里,疾病带给人类的苦楚、人类迫切的求生愿望、医疗技能的极致与鸿沟、临终者跨过存亡的感触、照护陪同者的心思伤口,短促中让人无处躲闪。

而医师的工作使然,使他们变成衔接悉数枢纽的承受者。他们被寄予治好病痛的期望,企图将逐步衰弱的躯体从逝世线上往回拉,却也在许多时分不得不变成工作摆渡人,将病痛之躯摆渡到另一个咱们并不熟知的世界里。有时分,医师会通知你,他们是日子在大都患者集体中的少量健康人,这使他们有一种孤独感。而这点,一同也是他们的使命感所在。

北京军区总医院肿瘤科忙碌的医师们(黄宇 摄)

北京军区总医院肿瘤科原主任刘端祺通知我说,学医之人往往会阅历一个无穷的心思落差。当他们在医学院头两三年学外科时,会有一种无所不能的成功感,“身体哪里出问题了,把病痛切掉就好了”。待到接下来学内科时,俄然发现除了极少量疾病能治好外,大大都疾病都是无法治好的,“医学的‘黑洞’一个接着一个,尽管科技进步很快,但在变老以及癌症带来的疾病前,医师能做的仍旧很有限”。

患者发现他们从一个专家、一个医治程序转到另一个专家、另一个医治程序,他们或许在技能上得到了满足的注重,但在面临疾病的结果和惊骇时却感触到被扔掉。假如只依托科学性,医学无法协助患者在与疾病奋斗时,找到疾病和逝世的含义。

肿瘤科或晚年医学科一个月内离世的患者,也许比其他科室一年离世的患者都多。在这里,医师们最殷切地碰触了技能的约束,却也最激烈地感触到:面临疾病与逝世,医治技能无法担负悉数的含义。疾病在提醒隐秘,展示我们求生与濒死的冲突和矛盾,它们也展示着患者的真挚与勇敢,提炼着患者的自我身份。

倾听患者的阅历、了解患者的感触,有助于医患双方的深化交流(黄宇 摄)

疾病无法治好,但并不意味着无法医治。尽管看到了病我们相同的结尾,可是怎样让患者与疾病一同生存,怎样让每一个生命晚期的人都有他的一同价值,变成医师们尽力的新方向。生命之钟在每个人的耳边敲响,我在北京协和医院和北京军区总医院的病房里看到,医师们尽力让生命晚期患者少些苦楚、少些不必要的医治,在身体油尽灯枯之时适应天然,安静地走向结尾。一个人不应当在插着各种仪器的抢救室里逝世,而应当在亲人相伴的温暖中离世。我这才理解,我感触到的温文与抑制、安静与安定,是在医学以及医学的执行者们通过探究和反思今后,到达一种蕴含情感与劝慰的新的平衡。

在病痛与逝世边际的安静,多么尊贵。

>>>> “屋里的大象”

5日,71岁的张书年(化名)住进北京协和医院的晚年医学科时,家人通知他:“您可是住进了前史里。”

晚年病房在协和医院的老楼里,这群建于95年前的宫殿式修建,飞檐拱顶、绿瓦灰墙、彩色雕梁,它们坐落北京最富贵的东单区域,隐而不彰。民国时期,美国石油大王洛克菲勒捐助了4800万美元,在北平建立了这所最佳的医院。我国妇产科奠基人林巧稚和我国消化内科奠基人张孝骞的铜像坐落一楼,在张孝骞铜像背面,记载着孙中山、冯玉祥、蒋介石、溥仪等在这里住过院的前史。从外面看来,老楼是十几栋独立的古典修建,但内部走廊与院子走廊把悉数修建群连了起来,这也让刚刚进来的人感触像在穿越迷宫,很简略走失。发生在这里的故事,好像也与这老楼的过道相同,幽静而弯曲。

张书年的心境十分复杂,他本舍不得为自个花钱,不要提到北京来治病,单是来北京的路费,就让他这个江西农人疼爱。可是2014年末在本地一个小医院做完阑尾切除手术后,他的病况眼看着越来越重。张书年对本地医院有了怨怼,再加上20岁出面的外孙女及其男友正在北京协和医学院上学,抱着要到最佳的医院治好病的期望,张老头总算下定决心,有了人生首次北京之行。

一见到主治医师曲璇,张书年就清晰地说:“我是家里做主的人,我这病是啥状况,你跟我说就能够了。”张书年尽管是农人,可他读过初中,在他这个年岁也算半个文明人了。他通知医师,自个和家人出来一趟很不简略,特意凑了一些钱才能来治病。尽管年岁大了,可他仍是家里9口人中的两个壮劳力之一。

从医师曲璇的视点来看,张书年是一个对日子有组织的人。她从张书年的表述里,看到了清晰的期望与衡量:他要担负一我们子的日子,来不来北京治病,对张书年既联系到健康,也是在经济层面需求衡量“投入产出比”的工作。假如病能够治好,他还能够回家挣钱,那这次的花费很也许即是值得的。老农人对家人的奉献精神以及精细的经济考量,使曲璇很尊敬这位“看上去也是很知书达理的人”。

不过对张书年的外孙女以及外孙女的男朋友童宁(化名)来说,故事有着不相同的表述。张书年2014年承受的并不是一个单纯的阑尾手术。医师在手术进程中,意外发现张书年患有结肠癌,肿瘤切除得并不干净。手术后,一家人都知道张书年患了结肠癌,唯独老头自个彻底不知情。2015年本地医师发现张书年的肿瘤呈现了腹腔的搬运。

家人不敢将音讯通知这个脾气健康的老头。在来北京治病时,张书年蒙在鼓里:自个的病也不重,怎样本地医院的水平这么差,越治越费事呢?

除了技能的医治,医护人员有时也需求给予患者日子保养(张雷 摄)

协和医院晚年医学科的副主任医师宁晓红是平缓医疗的倡导者,她40岁出面,快言快语,表达意见时毫不含糊,走起路来一阵风似的往前冲。她有一种理解明了的决断,这种勇于担任的劲头也简略让人托付信赖。除了接诊患者,宁晓红一同在协和医学院授课,给学生们教学医学道德课、医患联系与医患交流课,也教授平缓医疗的理念与操作方法。

平缓医疗也叫姑息医治,是关于不能治好的严峻疾病和终晚期慢病患者,亲近关注他们的心情、精神、灵性需求,减轻患者的苦楚、进步日子质量,协助患者和家族达到愿望。2012年11月下旬,宁晓红和内地的10位医师、护士曾到台湾深化了解平缓医疗,他们看到了晚期患者怎样在医护温暖的照料下,心境平缓安详地离世,很受牵动。一位年岁较大的医师慨叹地说:“将来我要到台湾来死。”宁晓红信口开河:“别这样呀,回去今后咱们好好尽力,今后咱们那儿也能够有庄严地离世。”

为了“不让心中的小火苗平息”,宁晓红回到协和就开端推行平缓医疗,其时她是协和医院肿瘤内科的医师。2014年她被晚年医学科的主任刘晓红拉到这个成立才7年的科室,一同在实习晚年病医学的进程中,推行平缓医疗的理念。

主治医师曲璇给张书年进行了一系列查看,又约请其他科室来会诊,这才发现张书年的病况比幻想中还严峻:他的肿瘤现已搬运到腹腔、盆腔,而且肠细胞淋巴结多发搬运。关于医师们来说,白叟家实际上现已失掉了对癌症彻底治愈性医治的时机,平缓医疗对他更有含义。

可是当曲璇需求与患者和家族断定计划时,工作卡了壳。家族们不情愿让张书年知道病况,可是关于医治又都做不了主。曲璇面临的悖论是:每个家族都说这件工作自个做不了主,但又不让能做主的张书年知情。

正如医师们所知晓的,情愿住院的患者,基本上都是医治心情活跃的人。患者殷切的期望,成了医师和家族们背负着的严酷压力。病房外,北京的初春开端招人喜欢,天安门和故宫就在两三公里以外,它们寄托着多少外地人关于北京的幻想。可是癌症搬运造成的肠梗阻让张书年感到极为不舒服,不要说出门行走,哪怕是没有苦楚地日子一天,都成了奢求。住院快一个月了,他不光没有好起来,反而越来越虚弱。在病房里,悉数变得奇妙起来,言语不再通明,言语或缄默沉静,都有着额定的含义。

协和医院老楼的天花板特别高,阳光透过大扇的绿色木格窗照耀进来,光束中跳动的细微尘埃,展示着最无忧无虑的生机。病房的格式仍然是民国时期的样子,一道道黄色隔墙,每两扇中间拉着一块白色门帘。病床上的张书年逐步衰弱,除了肉体上的苦楚,更重要的是,日子的深层含义发生变化了。如今他的日子中有了约束、焦虑、被逼别离,尽管家人没有奉告他病况,可是他们又觉得他必定猜出来了,他或许正在做生命完结时的计划。每个患者都期望做患病之前的自个,可他们却被逼要承受健康的陌生人给予的医疗照料。

协和医院晚年医学科每周五上午大查房后的评论会(黄宇 摄)

3月11日是个星期五,按照惯例,晚年医学科的医师们进行了每周一次的大查房。他们要花悉数上午的时刻,在医师工作室里评论困难的病案,而不是直接走到患者床前去进行评论。一方面,医师们需求维护患者的隐私;另一方面,每个患者和家族都有着特别的心思状况,太多工作不能明说。我即是在旁听这次查房时,知道了张书年的状况。

曲璇汇报了自个遇到的困难,能与她交流的家族都做不了主。晚年科主任刘晓红是个温文娇小的女性,她显得年青的面容躲藏了自个30多年的行医阅历,但表达观念时,她丰富的阅历当即显现出来。“这个病案最大的难题即是,患者的住院方针和医治方针都不清晰。”她再次向医师们说,“咱们收治患者时就应当清晰,他们平均在这里住院的时刻是两周,他们一来咱们就要进行评价,然后一同达到医治计划,看咱们在这两周的时刻里,能够完结啥样的医治方针。假如方针不清晰,我们就会堕入苍茫。”

可是由于晚期患者不知道病况而难以达到医治计划的工作,在我国医院里太常见了。另一个主治医师汇报了他遇到的难题。他上周末收治的一位老先生,由于传染性休克而住院。肿瘤造成了穿孔,患者一向在发烧,外科医师看过今后,以为白叟现已失掉了做手术的时机,只能承受改进表现的医治。主治医师说,之前白叟家族关于医治一向很活跃,悉数的伤口性医治都情愿做,可是如今理解白叟现已的确时刻不多了,十分纠结。医师以为老先生是位理解人,他应当能理性对待自个的病况,做好临终的预备,可是他的老伴即是不让医师说出实情。

主治医师把患者老伴拉出病房,问道:“假如是您呢,您期望知道自个的病况吗?”老伴说:“我当然期望知道。”可是立刻又坚决地吩咐医师:“他与我不相同,他比我软弱,他不能知道。”

听了主治医师的叙述,主任刘晓红慨叹说:“屋子里有头大象,无论是患者仍是家族,每个人都看到它了,但即是不说出来!“

>>>> 坏音讯的奉告者

在触摸平缓医疗的理念后,宁晓红觉得自个关于怎样与患者和家族交流,有了更深入的了解。宁晓红在查房评论时说,实际上许多患者都猜到了病况,可是不情愿捅破这层纸。“我假如问患者哪里不舒服,他们会主诉:我疼,我发烧。可是他们为何不问我:大夫,都这么久了,我为何还疼?我为何还发烧?他们不问,很也许是底子就不情愿面临。”

这种躲藏的实际,会让医治堕入僵局。北京大学医学人文研究院主任张大庆通知我说,在我国人忌讳议论逝世的文明中,医师在很大程度上承当了坏音讯的奉告者。患者和家族在文明认知上对逝世缺少预备时,我们难以俄然去供认,逝世是生命进程中的应有之义。

外科手术检测的不仅是手艺,也是“心术”(2006年摄于宣武医院)

在美国哥伦比亚大学医学院的丽塔·卡伦看来,患者对逝世有自个的概念,每个人与逝世触摸的阅历都是不相同的,有人目击的逝世在军队,有的在医院,有的经受过家人逝去的冲击,有人阅历了政治暴力或天然灾害带来的逝世。由于这些不相同的阅历,有人把逝世当作个人的敌人,有人则以为它是一个悠远抽象的概念。她提出了“叙事医学”的概念,期望叙事医学能够回答针对医学实习和训练的许多责怪——没有人情味、碎片化、冷酷、唯医学利益至上、缺少社会职责感等等。

在丽塔·卡伦看来,患者和医疗照护者是以整体进入病痛和医治进程的——他们的身体、日子、家庭、崇奉、价值观、阅历以及对将来的期望悉数进入这个进程。恢复健康、协助别人好转的尽力不能从日子的最深处剥离。

关于患者来说,患病进程中充斥着廉耻、责怪和惊骇等负面心情,这些心思活动愈加增添了疾病带来的苦楚。尽管周围人企图安慰患者,可是健康人无法真正感触患者的苦楚,就好比人在不惧怕的时分,无法幻想惊骇相同。患者有患病的苦楚,家族需求面临失掉亲人的苦楚,医师有时分也会感触到殷切、苦楚的情感,可是这些苦楚并不能彻底合而为一。在这些诊室里,上演着患者和健康人之间的差别,用苏珊·桑塔格的话说,即是患者会意识到“疾病是生命的黑夜,是一种更沉重的身份”。

1930年,北德意志劳埃德的一家医院内,医护人员护卫患者坐电梯

北京军区总医院肿瘤科医师王莉通知我说,她特别能了解,为何患者总想逃避病况。许多人在得了沉痾今后,不肯通知别人。由于这些患者觉得,他们变成了没有将来的人。“他们有些人忧虑自个会受人歧视,有些人忧虑合作伙伴不会再找自个了,有些人则忧虑久病床前无孝子。”患者觉得,沉痾将他们生生与过往的社会联系切断了,“连骚扰电话也没有了,连卖假发票的都不给我打电话了”。有些患者在通过困难的尽力今后,总算承受了自个患病的实际,可是亲戚朋友和搭档来看望时,出于关心,会不断提及病况,“对患者来说,往往是一种伤痕不断被人掀开的感触”。

尽管会有极为负面的心思感触,可是假如不能待人以诚地向患者奉告并评论这些情感,不去面临患者的苦楚,患者实际上被隔离于自个所在的环境。患者具有知情权,并遭到法律维护。美国等一些国家现已立法维护患者的知情权,可是我国离这一步还有不小的间隔。宁晓红期望患者取得知情权,可是她会十分小心肠打听患者。

在与患者评论病况时,宁晓红会表现出和平常很不相同的个性,她像对待年幼的孩子,语调舒缓,情感拿捏得极为详尽。她通知我说,沉痾会让人觉得十分无助,这使患者变得像孩子相同。她会侧着头,轻轻地问患者:“你有没有想过,为何自个这段一向不舒服?”她也会问:“你觉得好的一天是啥样的?你期望我能为你做啥?”

有的患者会截住她的话:“大夫,这些医学的东西我听不懂,你跟我儿子说去吧。”有时分家族会急切地打断她:“宁大夫,我爸他觉得挺好的。”有时分患者缄默沉静不语,她会问道:“你还有啥要问我的吗?”尽管患者应当对疾病有知情权,但宁晓红更理解,要不要捅破这层窗户纸,也得尊敬患者自个和家族的意愿。

张宁博士通知我说,协和晚年医学团队在北京朝阳区对1000多位白叟做过查询。有超越78%的白叟期望抱病后知道实情,有56%多的白叟期望能对自个的医治计划做决议。只要8.9%的白叟情愿在人生的最后期间承受伤口性抢救。“关于认知功用健全的白叟来说,他们彻底有才能独立地做医疗决议计划。家人应当把这种权力交还给患者。”

解放军四五八医院的护士阳丽莉在书写接班日志(孙宁东 摄)

张宁两个月前刚刚送走的一位90岁白叟,是个高级知识分子,肺癌多发搬运。两个女儿十分孝顺,请求医师活跃医治,可是不能把病况通知白叟。家里人一向骗白叟说,他是良性的脑膜瘤,再加上有点肺炎。有一天白叟当着张宁的面,俄然表现出愤怒,怎样一个简略的病就治不好呢?张宁问白叟:“您想知道悉数的状况吗?”白叟回答说情愿知道,可是一旁的家族急速拉走了张宁。待到白叟离世后,有一天,白叟的女儿在微信上通知张宁,如今她们有些懊悔其时的决议,假如爸爸知道自个快走了,应当有自个的愿望。

关于张书年的状况,宁晓红主张主治大夫曲璇往前推动一步。宁晓红问道:“他家里人有没有清晰地通知你,必定不能让老爷子知道病况?”曲璇说:“也没有说必定不能,他们觉得老爷子应当现已猜出来了。”宁晓红主张,这个时分医师应当承当更多的职责,把工作往前推动一步。有些患者不期望捅破病况,可是像张书年这样习惯了做主的人,知晓状况对他更有利。

3月1日这天上午的查房评论往后,曲璇以为她找到了奉告坏音讯的好时机。她也附和宁晓红的判别,张书年是一个知书达理的人,他对全家人的日子有着自个的组织,假如他知道自个时日无多,应当有一些愿望要去完结。头一天他呈现了严峻的腹痛,曲璇给予了镇痛医治,跟着苦楚的显着减轻,张书年皱巴的心境也舒展了一些。曲璇把童宁叫到了病房外,压服童宁和她一同向张书年坦率地说出实情。

张书年显得十分安静,的确如我们所猜想的,他早已理解了自个的境况。

当曲璇问他有啥计划时,他说:想回家。

尽管说出实情里的内容让许多人觉得“严酷”,可是这背面的关心和好心,实际上让屋子里的每个人都松了一口气。

童宁后来通知我说,白叟家让他买了回家的火车票,决议回本地做些支撑性的医治。他觉得已然协和的医师都觉得他的病治不了,“到头了”,没必要为了治病再去折腾了。回家承受一些医治,安静地承受生命的结尾,或许是一种更好的挑选。

3月21日,童宁发短信通知我,白叟家现已在本地医院就诊,预备做些惯例化疗,看身体的耐受状况再决议下一步的医治。“他尽管心情对比低沉,但整体仍是个看得开的人。”

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